Handicap : État, CNSA, conseil départemental – organiser pour mieux agir

La loi du 11 février 2005 fut présentée comme une « grande loi » destinée à ouvrir l’accès à tout pour tous et instaurer une compensation individualisée pour les personnes en situation de handicap. Vingt ans après, force est de constater que les espoirs initiaux n’ont pas été entièrement réalisés. Certes le succès des Jeux paralympiques qui ont mis en lumière les performances de sportifs en situation de handicap, a été l’occasion d’une prise de conscience accrue dans l’opinion, mais la réalité quotidienne demeure marquée par de nombreuses insuffisances.

Les difficultés restent multiples : l’accessibilité des transports, des espaces publics, culturels et sportifs est partielle et près de la moitié des établissements recevant du public demeurent inaccessibles. Le taux de chômage des personnes en situation de handicap reste deux fois supérieur à celui de la population générale. Les dispositifs comme l’emploi accompagné progressent mais leur déploiement reste inégal selon les territoires. Pour ce qui concerne les enfants et les jeunes en situation de handicap, le constat est contrasté. Près de 470 000 enfants sont scolarisés en milieu ordinaire, bénéficiant pour certains d’un accompagnement spécialisé issu d’une coopération accrue entre le secteur éducatif et le médico-social, Toutefois, malgré ces avancées vers des pratiques inclusives, de nombreux défis persistent dans l’enseignement : le rythme de scolarisation, les modalités de compensation pédagogique, l’organisation de la collaboration entre enseignants, personnels médico-sociaux et parents et  l’accès à un matériel adapté. Ainsi chaque rentrée est l’occasion de protestations les mouvements parentaux sur le nombre d’enfants mal ou non scolarisés.

Pour piloter il faut des données fiables. On parle de 12 millions de personnes concernées, de 4,3 millions de 20 à 59 ans vivant à domicile, de 510 000 personnes en établissement spécialisé, de 501 700 enfants scolarisés mais le retard dans la collecte d’informations entrave la capacité des décideurs à piloter de manière pertinente et à ajuster les moyens en fonction des besoins réels.

La répartition des responsabilités dans la prise en compte du handicap est fragmentée. Chaque acteur, qu’il s’agisse des ministères concernés ou des collectivités locales, suit son sillon et les initiatives telles que les appels à projets « territoires 100 % inclusifs » n’ont permis de structurer ni un véritable suivi ni une capitalisation des bonnes pratiques. Ainsi, même si certains dispositifs témoignent d’une volonté d’agir, l’ensemble reste morcelé, sans vision globale ni coordination efficace entre les différents acteurs.

Face à ces constats, l’action publique doit être repensée de manière globale et transversale. 

Au plan national, les sujets sont trop souvent cantonnés au ministère spécifiquement chargé de la politique du handicap – celui de la santé et des affaires sociales- alors qu’il s’agit de scolarisation, d’emploi, de logement, de vie quotidienne. Il faut un portage interministériel de la politique, par exemple par une reconfiguration et un repositionnement de la direction générale de la cohésion sociale, qui relève aujourd’hui du ministère de la santé et des affaires sociales, réorganisation qui devrait comporter aussi un regroupement de diverses instances.

Au niveau territorial, la multiplication des instances de coordination qui totalisent aujourd’hui plus de 1 840 dispositifs dans le champ de l’accompagnement à l’autonomie, illustre l’éparpillement des moyens et la lourdeur administrative qui freinent une action réellement efficace. Ces structures, qui mobilisent environ 7 300 équivalents temps plein pour un budget de près de 870 millions d’euros, pourraient être rationalisées afin de rediriger ces ressources vers l’amélioration de la vie des personnes quelle que soit leur vulnérabilité. 

En 2021, la création d’une « branche autonomie » de la Sécurité sociale au sein de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a paru ouvrir une perspective. Elle gère une partie des 42 milliards d’euros consacrés à la politique en faveur de l’autonomie et son existence pouvait représenter une opportunité de dépasser la logique des financements cloisonnés. Elle est un lieu de concertation. Mais il faut renforcer sa capacité d’action en lui confiant un rôle opérationnel plus fort, avec la possibilité de verser directement des dotations aux établissements et services et de s’appuyer sur la branche « famille » déjà active dans les départements et qui gère l’allocation aux adultes handicapés (AAH). 

Clarifier et simplifier le partage des responsabilités entre l’État et les collectivités territoriales est indispensable. Une meilleure coordination entre les Agences régionales de santé et l’Éducation nationale, avec ses services de l’école inclusive, permettrait de réduire les coûts de coordination et de renforcer l’efficacité des actions sur le terrain. Un comité de suivi de l’école inclusive existe mais son impact est en réalité réduit. Plus globalement, il faudrait un comité de pilotage départemental transversal, regroupant les acteurs majeurs qui serait un levier pour fédérer les initiatives et assurer un suivi cohérent des politiques d’insertion scolaires et sociales. Les conseils départementaux pourraient avoir la responsabilité de mettre en œuvre la société inclusive sur leur territoire.

Le cadre pour aller plus fortement vers une société inclusive comporte ainsi trois éléments : un portage politique pour la conception et le pilotage transversal au niveau national ; un opérateur acquérant une réelle capacité d’action et une plus grande proximité du terrain tout en apportant une simplification des financements ; un portage politique départemental transversal.

Le besoin prioritaire n’est ni d’une nouvelle loi ni des règlements supplémentaires, mais bien de clarifier, simplifier, décloisonner. En s‘appuyant sur les associations représentant les personnes en situation de handicap et leurs familles. Il faut un nouvel élan pour atteindre les ambitions fixées par la loi du 11 février 2005 : donner aux personnes concernées un accès réel aux droits c’est-à-dire tout simplement du pouvoir sur leur vie.

 Le Cercle de la réforme de l’Etat réunit 130 chercheurs, universitaires, experts des politiques publiques, responsables d’administrations centrales et déconcentrées, de services des collectivités territoriales et du secteur hospitalier et médico-social.